Wann ist das Leben lebenswert?

Wann ist das Leben eigentlich lebenswert? Seit wir ein Kind mit einer schweren mehrfachen Behinderung haben, stellt sich diese Frage für uns immer wieder aufs Neue. Und doch kommen wir immer wieder zur selben Antwort: Dieses Leben unseres Kindes ist lebenswert, obwohl es nicht einfach ist. Aber der Reihe nach.

Als unser Sohn geboren wurde, wussten wir nicht wirklich, was uns erwarten würde. Ab einem bestimmten Punkt in der Schwangerschaft wuchs er nicht mehr. Die Ärzte konnten aber bei diversen Ultraschall- und anderen Untersuchungen weiter nichts Ungewöhnliches feststellen. Unter der Geburt im Kreissaal zeigte sich dann, dass er eine Behinderung hat.

Dank des schnellen und umsichtigen Handelns der Ärzte überlebte unser Sohn die ersten kritischen Minuten. Als Eltern durften wir eine Stunde nach seiner Geburt zu ihm. Wie schwer seine Behinderung sein würde, war auch jetzt noch nicht absehbar.

Bald gab es eine Diagnose durch einen Humangenetiker der Universität. Unser Sohn hat eine seltene spontane Genmutation, die sich weder vorhersagen noch verhindern lässt. Eins von hunderttausend Kindern trifft es. Uns hat es getroffen.

Wir haben unseren Sohn dennoch von Anfang an in unser Herz geschlossen, genau wie seine beiden älteren Geschwister. Und der kleine Mann hat von Beginn an seinen Lebenswillen gezeigt. Ein zäher kleiner Bursche mit einem gehörigen Dickschädel und viel Ausdauer.

Wir werden unser Kind nicht verstecken

Seit diesen ersten Tagen sind einige Jahre vergangen. Es gab viele Momente des Hoffens und Bangens, der Ängste und der Freude und viele lehrreiche Begegnungen und Erfahrungen. Eines war uns gleich klar: Wir werden unser Kind nicht verstecken. Es ist ein Teil dieser Welt, dieser Gesellschaft und auch der christlichen Gemeinde und Kirche, der wir angehören. Gerade dort haben wir viel Zuspruch und Verständnis erfahren.

Für den Pfarrer und die Gemeindemitglieder vor Ort ist es kein Problem, wenn unser Sohn im Rollstuhl nach vorne fährt und laut die Predigt unterbricht, um dem Pfarrer auf seine Weise „Hallo“ zu sagen, den er aus der integrativen Kindertagesstätte kennt. In der Kita arbeiten viele Menschen, die sich mit vollem Elan und Einsatz für Menschen mit Behinderung einsetzen. Sie haben ihm Lebensqualität und eine schöne Zeit geschenkt.

Unser Sohn hat im Gegenzug diesen und anderen Menschen Lebensfreude und Zufriedenheit gegeben. Auch, weil er selbst seiner Freude durch ein herzhaftes und herzerwärmendes Lachen Ausdruck verleiht. Er durfte so kommen, wie er ist, und wurde so angenommen. Gleichzeitig haben wir nichts dagegen, dass Menschen für unseren Sohn und uns beten. Da gibt es wirklich viel, wofür man beten kann.

Niemand sollte enttäuscht sein, wenn unser Sohn nicht „gesund“ wird. Das ist eine Spannung, die wir und andere eben aushalten müssen. Wie immer, wenn es um Leid und Ungerechtigkeit geht.

Zu einer neuen Tiefe des Glaubens geführt

So hat unser Sohn uns und andere in ihrem Glauben in Frage gestellt und uns zu einer neuen Tiefe des Glaubens geführt. Das ist nicht immer leicht. Menschen sind nun einmal verschieden – auch Menschen mit Behinderung. Doch zu gerne werden alle über einen Kamm geschert. Auch wenn es um Integration geht. Dann sind meist nur Erwachsene und Kinder mit rein körperlicher Behinderung im Blick. Bei Kindern und Erwachsenen mit einer geistigen Behinderung sind es in der Regel Menschen mit Trisomie 21. Dabei müsste Integration oder Inklusion Menschen mit jeder Behinderung einbeziehen.

Jeder Mensch hat das Recht auf ein menschenwürdiges Leben. Dazu gehört eben auch, dass jeder Mensch nach seinen Fähigkeiten gefördert wird. Es geht uns als Eltern eines behinderten Kindes um die Möglichkeiten einer gerechten Teilhabe. Das vom Bundestag verabschiedete Bundesteilhabegesetz garantiert gerade dies aber nicht. Denn in den letzten Jahren sind Menschen mit Behinderung als Objekt der Einsparungsmöglichkeiten entdeckt worden. Im Namen der Inklusion wurden Mittel gekürzt und Planstellen abgebaut.

Gerade Menschen mit schwerer Behinderung, die ihre Interessen nicht selbst vertreten können, fielen dabei hinten runter. Um das deutlich zu machen: Wir wollen kein Mitleid; wir wollen Verständnis, Annahme und Hilfe, wo nötig. Und da wäre schon viel geholfen, wenn einem Behörden und Krankenkassen nicht so viele Hürden in den Weg stellen würden. Wobei wir dabei bisher noch gut weggekommen sind, im Vergleich zu anderen Eltern. Und letztlich sind es ja viele Menschen, denen unser Sohn Arbeit verschafft.

Jeder Mensch hat das Recht auf ein menschenwürdiges Leben. Dazu gehört eben auch, dass jeder Mensch nach seinen Fähigkeiten gefördert wird.

Jeder verdient ein menschenwürdiges Leben

Das Leben mit unserem behinderten Sohn hat uns und anderen schon so viele schöne Momente bereitet. Man muss nur die Augen dafür öffnen. Und manch schlaflose Nacht, die wir an seinem Bett verbracht haben, hat uns zu den Grundlagen des Lebens zurückgeführt. Worauf kommt es im Leben wirklich an? Unser Sohn braucht Menschen, die ihn lieben, so wie er ist! Wer braucht das nicht? Es ist so einfach, ihn glücklich zu machen.

Unser Sohn zahlt es zurück mit ehrlicher Zuneigung. Er kennt keine Verstellung, keine Ränke oder Intrigen. Er ist weder berechnend noch boshaft oder hinterhältig. Er tut niemandem Gewalt an oder stiftet andere dazu an. Im Gegenteil: Schon in der Kita wurde er für seine Liebenswürdigkeit und offene Art geschätzt und wiederum geliebt. Er ist so echt und unmittelbar wie das Leben. Da ist unser Sohn unvergleichlich und gibt uns und unserer Gesellschaft sehr viel.

Das macht den Alltag nicht unbedingt leichter. Vieles ist nicht so einfach möglich wie bei Familien mit gesunden Kindern. Doch mit Phantasie, Hilfe und der einen oder anderen Einschränkung geht dennoch sehr viel. Und schließlich ist das Leben kein Wunschkonzert. Unsere Aufgabe ist es, unseren Sohn zu lieben und zu fördern. Die Aufgabe der Gesellschaft ist es, uns dabei zu unterstützen.

Jeder Mensch verdient ein menschenwürdiges Leben und keiner hat das Recht, ihm diese Chance zu rauben. Manchmal muss man etwas wagen und kann dann entdecken, dass das Leben lebenswert und schön ist, auch abseits unserer gängigen Normen und Vorstellungen.

Manchmal muss man etwas wagen und kann dann entdecken, dass das Leben lebenswert und schön ist, auch abseits unserer gängigen Normen und Vorstellungen.